Menschen mit Down-Syndrom

Down-Syndrom: Was ist das?

Der menschliche Körper setzt sich aus Zellen zusammen. Im Kern jeder Zelle befinden sich die fadenförmigen Träger der Erbinformation, die sogenannten Chromosomen. Es sind in der Regel 46, zusammengefasst zu 23 Paaren.
Menschen mit Down-Syndrom haben 47 Chromosomen in jeder Körperzelle: Das Chromosom 21 ist dreimal (statt zweimal) vorhanden. In 94% der Fälle liegt das Chromosom 21 frei neben den anderen in jeder Körperzelle, in etwas mehr als 3% ist es an ein anderes Chromosom gebunden (Translokation) und bei den übrigen findet es sich nur in einem Teil der Körperzellen, während die anderen einen normalen Chromosomensatz haben (Mosaik). Weil das Chromosom 21 dreimal vorkommt, wird das Down-Syndrom auch Trisomie 21 genannt.

Unter etwa 660 geborenen Kindern ist eines ein Kind mit Down-Syndrom. Obwohl die ärztliche Vermutung, dass das neugeborene Baby das Down-Syndrom hat, meistens stimmt, wird auf jeden Fall eine Blutuntersuchung gemacht.

Die Bezeichnung Down-Syndrom geht auf den englischen Arzt J. Langdon H. Down zurück, der diese Behinderung 1866 erstmals beschrieb. Er prägte den Begriff Mongolismus, da ihn das typische Aussehen an die Bewohner der Mongolei erinnerte. Weil dieser Begriff falsch und irreführend ist, wird er heute nicht mehr verwendet.

www.insieme21.ch

Mein Sohn Andreas hat das Down-Syndrom

Es ist zwar schon länger her, als Andreas Jahrgang 1993 zur Welt kam, aber trotzdem erinnere ich mich noch gut daran!

Als ich mit 39 Jahren nochmals schwanger wurde, war das eigentlich nicht vorgesehen, schliesslich war ich gerade erst geschieden und hatte eine 9-jährige Tochter, ebenso mein damaliger Freund, bei ihm war die Scheidung noch nicht einmal vollzogen, auch er hatte einen 6-jährigen Sohn. Dadurch kam meine Schwangerschaft nicht gerade gelegen. Ich machte selbst einen Schwangerschaftstest zu Hause, aber dieser zeigte ein eindeutiges Resultat. Trotzdem machte der Frauenarzt nochmals einen Test, um sicher zu gehen. Als auch dieser Test positiv ausfiel, machte ich zur Arztgehilfin (heute Praxisassistentin) folgende Bemerkung: „ Ja das habe ich befürchtet, dass der Test positiv ist!“ Diese antwortete mir ganz spontan, das sei kein Problem, ich könne das Kind schon abtreiben! Ich war entsetzt und gab ihr zu verstehen, dass ich auf keinen Fall abtreiben würde! Bei einem späteren Untersuch beim Frauenarzt, fragte ich ihn, wegen den Vorgeburtlichen Tests, die man heute doch machen lassen könne! Er gab mir dann nur den Hinweis, dass ich das selber wissen müsse! Für mich war dann klar, dass ich diese Tests nicht machen würde, da es ja für uns sowieso klar war und eine Abtreibung nicht in Frage gekommen wäre.

Die erste Zeit der Schwangerschaft war dann Problemlos, aber etwa im vierten Monat bekam ich solche Schwindelanfälle, dass ich das Bett nicht mehr verlassen konnte, sobald ich nur den Kopf drehte, wurde mir sterbensschlecht. Der Arzt musste zu mir nach Hause kommen, ich wäre nicht mehr transportfähig gewesen. Mit Geduld und milden Medikamenten kam ich dann langsam wieder auf die Beine.

Ich setzte mich bereits mit der Geburt auseinander, denn ich hatte furchtbare Angst vor der Geburt, weil die Geburt meiner Tochter recht anstrengend und schmerzhaft war. Da sich das Kind eh nicht gedreht hat, wie es sein sollte vor der Geburt, machte ich mit dem Arzt ab, dass es besser sein würde, einen Kaiserschnitt zu machen.

Ich ging dann, wie beim ersten Kind wieder ins Schwangerschaftsturnen. Alle anderen Frauen erwarteten das erste Kind. Alle hatten Angst, sie könnten ein behindertes Kind auf die Welt bringen. Ich beruhigte dann die Frauen und berichtete ihnen von meiner ersten Schwangerschaft, da hätte ich auch Angst gehabt vor einem behinderten Kind, aber es sei ja dann doch gut geworden und ich hätte eine gesunde Tochter geboren, sie müssten also keine Angst haben. Genau ich, die ich die anderen Frauen beruhigt hatte und ihnen Mut zugesprochen hatte, genau ich bekam dann als einzige von dieser Gruppe ein behindertes Kind!

Kurz vor der Geburt drehte sich das Kind doch noch so wie es sein sollte für die Geburt und ich war wieder dermassen verunsichert, ob ich nun wirklich einen Kaiserschnitt machen lassen sollte oder eben normal gebären sollte. Einerseits wollte ich es so natürlich wie möglich und andererseits hatte ich starke Ängste vor der Geburt. Ich blieb dann bei der Entscheidung zum Kaiserschnitt.

Als der Termin dann aber immer näher kam, hatte ich auch davor wieder grausame Ängste, ich war mir nicht sicher, ob ich das überleben würde!

Die Vorbereitungen am Tag der Geburt waren dann nicht so einfach, es gab Probleme mit meinem Kreislauf, einmal war er viel zu hoch, dass ich furchtbare Kopfschmerzen bekam, dann war er wieder so niedrig, dass ich fast ohnmächtig wurde. Erst als das stabilisiert war, wurde mein Partner an meine Seite gerufen, allerdings erkannte ich ihn zuerst nicht, ich dachte, es sei ein Arzt, er hat nichts gesagt, und mit dem Mundschutz und all den grünen Kleidern an, hatte ich das nicht gemerkt, erst als er etwas sagte und mir die Hand hielt, erkannte ich ihn!

Ich merkte dann plötzlich einen Ruck und schon sagte mein Partner, es sei ein Knabe. Wir waren dann sehr überrascht, denn alle Kolleginnen und Kollegen sagten zu mir, dass ich sicher ein Mädchen bekommen würde. Meine Tochter bekam extra frei in der Schule, damit sie als erste mit meinem Partner das Kindlein baden durfte. Das war ein wirklich schönes Erlebnis für meine Tochter und natürlich auch für Peter meinen Partner.

Das Glück war dann vollkommen, denn es war ein gesunder Junge, ich war dann noch auf der Überwachungsstation, als auch schon meine Eltern mich besuchten. Den ganzen Tag schwelgte ich im Glück, dass alles gut gegangen ist und Andreas gesund ist, bis am Abend der Arzt im Zimmer erschien, mein Partner und sein Sohn waren gerade anwesend. Der Arzt machte ein düsteres Gesicht, mir war absolut nicht klar warum, er schickte dann auch den kleinen Sohn meines Partners hinaus, er solle Babys anschauen gehen. Der Arzt eröffnete uns dann, dass die Hebamme einen Verdacht hätte, dass Andreas Trisomie 21 hätte. Er sprach immer nur von Trisomie, ich hatte das Wort vorher noch nie gehört, aber instiktiv wusste ich wovon er sprach. Für mich war es, als würde ich in ein tiefes Loch hinunterfallen, später gab mein Partner zu, dass er sich am Bett festhalten musste, um nicht umzufallen vor Schreck, er hatte sich aber nichts anmerken lassen vor mir, um mich nicht noch mehr zu beunruhigen. Der Arzt sagte zwar, dass er der Hebamme zuerst nicht geglaubt hätte, aber sie blieb der Meinung, dass Andreas Trisomie 21 hätte, schliesslich habe sie eine langjährige Erfahrung. Anhand von Reflexen, die nicht so waren wie bei einem anderen Neugeborenen, war der Arzt dann auch der gleichen Meinung wie die Hebamme. Ich hatte trotzdem noch Hoffnung, es könnte vielleicht doch nicht so sein, aber Peter war realistisch und sagte, er ginge gleich in die Buchhandlung um Bücher über Down-Syndrom zu suchen, damit wir uns informieren könnten. Tags darauf fuhr dann mein Partner mit der Hebamme, die den kleinen Andreas hinten im Auto im Arm hatte, in die Poliklinik nach Zürich, um den Test zu machen, ob Andreas wirklich das Down-Syndrom habe. Wir hörten dann gar nie etwas vom Ergebnis, erst nach mehrmaligem Rückfragen bekamen wir dann eine Kopie vom Ergebnis und dieses war wie erwartet „Trisomie 21“! Früher hatte ich immer gedacht, nur das nicht, das wäre glaub das Schlimmste für mich, denn als ich Kind war, gab es einen Jungen mit Down-Syndrom in der Nachbarschaft und vor ihm hatte ich immer sehr Angst, auch andere Kinder hatten Angst vor Max, er konnte nur ein paar Wörter sprechen und kam immer auf uns zu, wir sprangen vor Angst immer davon!

Im Spital empfand ich es nicht mehr schlimm für mich, sondern ich hatte furchtbares erbarmen mit dem kleinen Andreas, ich stellte mir immer vor, wie er in dem Zustand eines Menschen mit Down-Syndrom ein schreckliches Leben haben würde. Ich stand oft am Bettlein und musste furchtbar weinen, das Erbarmen mit dem Kleinen war sehr stark! Während der Woche Spitalaufenthalt hatte ich Höhen und Tiefen. Es war eine ganz lustige Frau im Zimmer, die machte so viele Witze, dass wir Tränen lachen konnten, aber sobald mich die Realität wieder eingeholt hatte, kam wieder das Erbarmen!

Ich wusste gar nicht, ob ich Geburtskärtlein verschicken sollte, irgendwie wusste ich nicht, ob man das auch machen darf, oder ob das etwas anderes sei, aber man sagte mir, dass alles ganz normal sei wie bei jedem Kind. Ich war auch sehr verwundert und dankbar, dass die Krankenschwestern mit Andreas genau so vorsichtig und lieb umgingen wie mit den anderen Neugeborenen! Das Erbarmen hielt noch einige Monate an, bis ich plötzlich von einer Motivation gepackt wurde, ich wollte das Möglichste aus Andreas rausholen, ich kaufte alle Bücher, die mir in die Hände kamen und verschlang sie. Ein Buch fand ich besonders hilfreich, es war ein therapeutisches Buch, nach welchem ich dann ab sofort mit Andreas arbeitete. Es waren Übungen die man ab der Geburt mit dem Kind machen konnte und jeder kleinste Fortschritt wurde aufgeschrieben, so arbeitete ich alle Übungen durch, bis Andreas dann schon einiges gelernt hat und das ganze Buch durchgearbeitet war. Nachher kamen dann immer mehr Fortschritte und es war für mich so motivierend, wenn ich auch nur winzige Fortschritte sah, aber immer war es ein Schritt nach vorn.

Als Andreas 1 Jahr alt war, besuchte ich nochmals den Frauenarzt, um ihm Andreas zu zeigen und gleichzeitig dankte ich ihm, dass er mir die Tests nicht aufgedrängt hatte, denn ich war sehr glücklich mit Andreas so wie er eben war und heute noch ist! Der Arzt war mir sehr dankbar dafür und ich glaube fast, er hatte feuchte Augen, als er sich herzlich bei mir bedankte und uns alles Gute wünschte!

Auf dem Bild rechts ist Andreas!

 

 

Andreas heute

Andreas ist ein grosser schlanker Junge geworden und er hat sehr viel gelernt! Er kann Velo fahren, Ski fahren, Mails schreiben auf seinem Lap-Top, im Internet surfen und SMSlen auf seinem Handy. Übrigens das SMS schreiben hat er selber gelernt. Als wir ihm ein Natel kauften, haben wir ihm gezeigt wie er telefonieren muss. Ein paar Tage später, als ich merkte, dass telefonieren für ihn kein Problem darstellte, sagte ich ihm, dass ich ihm heute Abend zeige, wie man SMS schreibe und verschicke. Er ging dann am Morgen zur Schule und kurz darauf bekam ich ein leeres SMS! Ich staunte nicht schlecht, dass er das von alleine herausgefunden hat. Ein paar Minuten später kam wieder ein SMS von Andreas, darin stand "Mama"! Ihr könnt euch kaum vorstellen wie ich Freude hatte, dass Andreas sogar herausgefunden hat, wie man SMS schreibt und auch noch verschickt. Es gibt sehr viele ältere Leute, jüngere wie ich, die können keine SMS schreiben, teilweise können sie sie nicht einmal lesen und mein behinderter Sohn hat es sogar selber herausgefunden! Sensationell, denke ich.

Andreas hat auch eine IV-Lehre als Betriebspraktiker gemacht, früher sagte man Hauswart. Er lebt in einer Aussenwohngruppe des Ekkharthofs, ein umgebautes schönes Bauernhaus. Er geht jeden Tag alleine zur Arbeit. Er muss zuerst ein schönes Stück zu Fuss bis zum Bahnhof, dann mit dem Zug und anschliessend noch mit dem Bus zum Heim fahren. Er meistert das super!

Andreas hat einen sehr tollen Charakter, er ist fast immer fröhlich und ist sehr anhänglich bei uns, er ist sehr hilfsbereit und kann Leute, die griessgrämig dreinschauen zum Lachen bringen.

Warum will man solch liebenswerte Menschen alle abtreiben, sprich töten, anstatt dass man sie fördert. Andreas ist ein gutes Beispiel, wie selbstständig diese Menschen werden können, wenn man sie von Geburt aus fördert und ihnen eine Chance gibt zum leben. Sie haben sehr viel mehr Potezial, als man früher meinte!